모야모야병

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모야 모야 치료 경험 2

작성자 닥터코리아 조회수 2884
저의 딸의 경험도 올려야할것 같네요

저의 딸은 11살 초등 학교 5학년 입니다 아마도 제생각에는 유치원때부터 증상이 있는것은 아닌지 싶습니다. 피곤하거나 잠을 못자면 아침에 일어나지를 못해서 유치원이나 초등학교일학년때는 결석도 많이 했습니다. 하지만 서너시간 푹자고 나면 아무일도 없었다는듯이 너무나 건강한 아이였습니다

2학년때 멀리여행을 갈기회가 있었는데, 물론 그사이에도 간간히 손이나 발이 혹은 입이 저리다는 소리는 했습니다. 그러나 금새 증상이 사라져 그것이 병일것이라는 생각은 전혀못했습니다. 피곤한 일정에 두발이 다 마비가 왔습니다. 아빠품에 안겨 1시간정 도 잠을 자고 나서는 다시 말짱하구요

동네병원에서는 물론 무슨 병인줄 모르고요

작년 1999년 7월에 집안에서 오빠랑 단소를 불면서 놀더니 갑자기 발이저리다고는 하고는 몸이 한쪽으로 기울어지는것이였습니다. 딸아이의 그런 모습에 너무 놀라 안정을 취하게 하니 20분 정도 만에 증상이 사라졌습니다. 너무 놀라 다음날 서울 중앙병원의 소아신경과에 갔습니다. 의사선생님은 아이를 진찰하지도 않고 다만 저의 설명만으로도 뇌혈관질환일 가능성이 많다고 MRI 와뇌파검사를 해야한다고 하셨습니다

동네병원에 몇년을 다녀도 병명을 몰랐는데 설명한마디에 그병이라고 하시니 황당하기 짝이 없었습니다

올바른 의사선생님을 만난다는것이 이렇게 중요하다는것을 알았습니다. 인터넷등으로 모야모야에 대해 찾아보고 우리나라에는 너무나 정보가 없음에 너무나 암담했습니다. 여기저기 찾아본 결과 수술이외에는 방법이 없슴을 알고는 서울대병원으로 옮겼습니다. 거기서 MRI 를 찍고 모야모야지만 아직은 뇌손상이 없음을 확인했습니다. 다시 수술을 위해 소아신경외과로 트랜스를 하고 뇌파검사 혈관조영술 MRA를 했습니다. 이미 양쪽 경동맥이 막히기 시작했고 오른쪽보다 왼쪽이 더증상이 안좋다고 해서 왼쪽뇌를 먼저 수술을 했습니다. 수술자체는 뇌수술치고는 간단한거라고 했습니다. 혈관조영술 자체는 위험한 검사지만 정확한 모야모야 진단과 병의 진행정도를 알려면 필수적이라고 합니다. 수술후에는 사일만에 퇴원을 했습니다. 수술후의 무리로 수술후의 3일간은 위험한기간이고 다시 2달동안은 주의를 해야한다고 했습니다. 과연 2달동안은 수술전보다도 저자주 증상이 나타났습니다. 다행히 2달이 지난후부터는 증상이 차차 줄고 왼쪽을 먼저해서 오른쪽의 증상은 점점 줄어들고 왼쪽의 증상이 나타나기 시작했습니다. 왼손도 저리고 입의 마비증상도 오고요. 수술두달후에 다시 스펙검사를 했습니다. 수술한 부위의 혈류는 많이 증가했지만 의사 선생님은 만족할만한 수준은 아니라고 했습니다.아무튼 수술후부터 석달후의 다음수술까지 할수있는주의는 다했습니다. 무리한 운동, 풍선불기, 매운것 안먹기, 울지말기 , 크게 웃지말기, 피리불기등은 절대금물이고 선생님께 공주별이랑 마찬가지니까 신경을 써달라고 부탁을 드렸습니다. 수술후의 삼일 동안이 위험하다고 하는데 아이가 물만 들어가도 토해서 너무나 마음을 조렸습니다. 제경험으로는 먹은것은 마시는것을 포함하여 늦을수록 좋다는 생각이드는군요.

우리 아이는 낙천적인 성격이라 수술다음날부터 운동을 하는등 걷기지만 나름대로 회복을 위해 열심히 노력했습니다. 두번째 수술때는 오른쪽의 저림은 간간히 있는정도였습니다. 점심을 안먹거나 친구랑 싸울때는 증상이 심해져서 꼭 학교갈때는 간식을 준비시켰습니다. 두번째 수술은 수술날을 포함하여 3일만에 퇴원을 했습니다. 실도 안뽑고 퉁퉁 부은 상태였지만 회복의 속도는 참빨랐습니다. 역시 두번째수술후에도 처음 2주 동안은 매일매일 하루에도 두세차레씩 TIA가 나타났습니다. 안정하면서도 가끔씩 산책하고 음악을 듣고 학교는 20일쯤있다가 갔습니다. 두달까지느 증상이 잦았지만 지금은 아무 증상은 안나타나고 있지만 모야모야환자가 금지해야하는것은 안하고 있습니다. 수술후 3달이 지나 다시 스펙검사를 하니 80퍼센트정도의 혈류가 개선되었다고 합니다. 두번째수술은 가운데와 오른쪽을 수술하느가 수술시간은 마취시간까지 8시간정도 걸렸습니다. 요즘은 가운데도 하는 경향이 있다고 해서 안하면 학습장애과 성격장애가 일어나는것같다는 의견이였습니다. 환자도 많지 않고 수술한 햇수도 일본을 포함하여 30년정도 밖에 안된 수술이라 아직 정답이 없는것 같았습니다. 적당한 운동과 바른 영양 섭취와 소근육 운동. 적당한 두뇌자극이 좋다고 해서 수학공부도 무리가 가지 않은 범위에서 하고 있습니다. 색종이 접기도요 뇌도 자신이 살아남기위해서 경동맥이 막히는것을 최대한 저항하는데 수술후에 혈류가 증가하면 저항을 포기하기때문에 증상이 나빠지는 경우도 있다고 들었습니다. 그래서 수술후에 혈류가 어떻게 하면 개선될까 하는 마음에 고단백의 생선와 야채식사를 많이 신경을 썼습니다. 핏줄이 빨리 자라라구요

일본에는 모야모야환자를 위한 단체들도 많은것 같더라구요. 혈관이 막히는것은 어른같이 지방이 아니라 섬유질이 특별한 형태없이 생기는거라고 하더군요.알려진것이 없는 병이라 아직도 밝혀진것이 없어서 무엇을 주의시켜야하는지 참 암담하더군요. 하지만 지금은 멀리 앞을 보기로 했습니다. 가족모두가 똘똘 뭉쳐서 아이의 병의 완치를 위해 노력하고 있습니다. 앞으로도 새로운 자료가 있으면 올리겠습니다. 수술후 증상이 호전되기 위해서는 2년정도도 걸린다고 들었습니다.