모야모야병

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모야 모야병의 치료 경험

작성자 닥터코리아 조회수 3545
MoyaMoya 부모의 진행중인 경험



우선, 모든 모야모야 부모님들의 안타깝고 답답한 마음 백번 공감하고, 가슴이 저미도록 아픈 마음이 모두 하나일 것으로 생각됩니다.



모야모야 가족들의 사랑과 헌신적인 노력으로 환자의 증세가 호전되고 쾌유하기를 기도하는 마음으로 이 글을 올립니다.



다소 주관적일지는 모르겠지만 용기를 내어 제 개인적인 경험을 게시판에 올려 많은 고통받는 모야모야의 가족들과 함께했으면 합니다.



저는 43세의 모야모야 환자의 아빠입니다. 제 아이는 1989년 4월생이니 12살이지요. 1996년도에 아이를 초등학교에 입학을 시키고, 집안 사정으로 아이를 외할머니가 있는 곳으로 전학을 시켰지요.



나중에 들은 이야기지만 어느 비오는 (4월경이었을 겁니다) 토요일에 하교를 시켜주던 애엄마가 몇 시간이나 늦어, 애가 비를 홀딱 맞고 학교 앞에서 혼자 몇시간을 기다린 모양입니다. 어둡고, 비는 억수같이 퍼 붇고, 전학한 지 얼마 되지않아 지리도 익숙치 않은 곳에서 하염없이 엄마를 기다리는 애 모습을 상상해 보세요 !



하여튼 애엄마는 왔고, 아이는 반갑기도, 서럽기도해서 차안에서 부들부들 떨고 엄청 울었던 모양입니다.

그리고는 한기와 함께 힘이 빠진다는, 힘이 빠졌다는 -일종의 탈진 상황에 관해-이야기를 했는데, 애엄마는 미안하고 겸연쩍기도 했겠지만 애를 나무라기만 하고 지나갔지요.



그런 일이 있고 며칠되지 않아 가끔씩, 조금씩 그런 증세를 느낄 때마다 이야기를 하니 애엄마가 믿지 않았고, 또 그냥 넘어갔습니다만 할머니께서 아이를 유심히 관찰을 하다보니 아이가 좀 이상한 것 같더랍니다. 그래서 처음에는 스트레스 때문이려니하고 그냥 넘어갔지요.



그런데 횟수가 조금씩 늘어나고, 회복하는 데 시간이 조금씩 더 지연되어 할머니 걱정이 자꾸 커져 제게 이야기를 하시더군요. 그래서 지체없이 신촌 세브란스 병원 소아과를 찾았지요. 신촌 세브란스병원의 소아과 선생님을 찾아 갔더니 처음에는 '소아간질'로 의심했습니다. 심정적으로 동의할 수 없었지만 그럴 수도 있겠다싶어 몇 달간이나 약먹고 치료 받았습니다. 그때는 뇌파검사만 했습니다. 뇌파검사의 결과는 '조금은 이상하다' 정도였던 걸로 기억합니다.



그때까지 아이의 모야모야 증세는 오른쪽 팔이나 다리에(주로 팔이나 손) 힘이 빠진다는 정도였고, 넘어지거나 장난치다 다쳐서 아프면 울다가 모야모야 증세가 나왔습니다.



그러다가 우연히 KBS 2TV를 보던 중 '소아중풍'이 있다는 것을 들었고, 방송에 출연한 사람이 서울중앙병원 신경외과 나 △△ 박사님이라는 것을 알게 되었고,



그 다음 날 병원에 갔더니 외래 접수 창구에서조차 소아과로 가라더군요. 몇 번 실강이를 벌이다 신경외과에 확인하고는 신경외과에 접수할 만큼 희귀하고 어려운 병이라는 것을 처음으로 느꼈습니다.



MRI, MRA( 뇌혈류 검사), CT, 뇌파검사 등 정확하게 명칭은 기억할 수 없지만 할 수 있는 검사는 다 한 것 같은, 어쩌면 멀쩡하고 건강한 젊은 사람들도 검사 받다보면 환자가 될 것 같은 그런 검사를 보호자인 제가 늘 함께 들어가서 검사를 받았습니다.



검사 결과 MoyaMoya 병 이었습니다.

처음에는 제 아이만 걸린 줄 알았습니다. 그리고는 '수술만 하면 완치'되는 줄 알았지요, 아니 그렇게 믿고 싶었을 겁니다.



필름으로 판독한 검사의 결과는 1. 뇌 동맥 두줄기중 왼쪽이 막히기 시작했음 2. 오른쪽도 막히는 중임 3. 동맥이 막히고나면 모세혈관이 없어짐 4. 우선 왼쪽을 수술하고 5. 오른쪽 부위는 1년쯤 후에 해야함 (아직 어리고, 1차 수술부위가 안정된 후) 정도 였습니다.



참고로 제 딸아이는 굉장히 건강해 보이고, 운동 신경도 발달해 활동적이었으며, 입학할 때부터 지금까지 거의 학급에서 1, 2번째로 크고 외형상으로는 튼튼합니다. (지금도 외견상으로는 장애없이 멀쩡합니다)



아무도 이 아이가 환자라는 것을 겉으로보면 모를 정도로 씩씩하고 어른스럽고 당당합니다. 알레르지나 감기, 편도선등을 자주 앓고, 몸에 열이 많은 지 반드시 얼음냉수류를 마시고, 잘 때에도 이불을 덮지 않을 정도이고, 겨울에도 찬물로 세면할 정도입니다.



1997년 1월경에 수술을 받았습니다......



서울 중앙병원에는 전국각지에서 올라온 많은 수의 아이들이 이미 장애를 가지고 수술을 위해 대기하고 있거나, 수술을 받았거나 ... 하여튼 굉장히 많은 수의 어린이들이 있었습니다. 심지어 어떤 아이는 서울중앙병원 소아과에서 치료를 받다 장애가 오고 난 후에 비로소 신경외과로 와 수술을 받는 경우도 있었습니다. 그때 들은 바에 의하면 '한 번 온 장애는 없어지지 않는다, 다만 더 이상의 장애가 오지 않도록 수술을 한다.' 는 정도로 기억하고 있습니다.



아마 그런 임상적 경험 때문에 가시적으로 장애가 오지 않은 제 딸아이의 경우가 '희귀하고도 실험적'인 경우로 느껴진 것 같습니다. 혹시 수술로 뇌 손상을 막을 수 있다, 뇌혈관 간접이식 수술( 명칭이 정확한 지는 모르겠지만 느낌으로는 그런 수술내용인 것 같음) 이 모야모야로 막힌 동맥과 없어지는 모세혈관의 기능을 대체할 수 있다 ? 하는 기대감이었겠지만 ...



제 자신도 '수술을 하면 낫는다'라는 말을 지나치게 낙관적이고 자의적으로 해석을 하는 오류를 범했습니다. 하여튼 1차 수술을 했고, 수술이 잘 되었습니다. 퇴원을 하고 살얼음판을 걷는 기분으로 며칠을 지내다 1주일만에 다시 응급실로 실려 갔습니다.



'니모톱'이라는 혈전용해제를 써 응급처치를 받았고, 하루만에 응급실에서 퇴원했습니다.



의사인 친구들을 찾아다니며 자문을 받기 시작했습니다만 의외로 의학교과서에도 잘 나오지 않고 ... 예를들면 '모야모야란 소아신경성 질환도 있다', '일본 북부, 한국. 중국 서북부 지방의 10세 미만 여아들에게서 주로 발견된다' 정도였지요.



그때까지 저의 모야모야에 관한 지식은 1. 동북아시아 일부 지역에서 발현되는 지역성 희귀병 2. 10세미만의 여아에게서 주로 발현 3. 외관상 소아중풍의 형태 4. 일본에서 명명되었음 5. 원인이 밝혀져 있지않음 6. 치료법도 밝혀지지 않음 7. 초기에는 직접 혈관절재술로 시술 8. 최근에는 간접혈관이식 수술로 시술

9. 원인불명의 뇌혈관 동맥 협착증 10. 진행성 정도 였습니다.



그리고 '막연히 나을 수 있다'라는 전제-믿고싶음, 희망사항- 이었을 겁니다.



이런 정도로 믿으며 '안정가료'를 하면된다고 생각했고 또 그렇게 살았습니다. 아이도 조심하고 따라주어 별다른 악화없이 1년이 지났고, 가끔 수술하지 않은 쪽-왼팔과 다리, 손등에서 증세가 나타나곤 했습니다. 심할 경우에는 말이 잘 되지 않는다고, 혀가 움직이지 않는다고 표현할 때도 가끔 있었습니다.



마침, 막내 여동생의 친구-의대를 졸업하고, 일본으로 유학을 가서 소아신경분야를 전공한-가 있어 수술전 필름과 수술 후 필름등을 복사하고, 일본에서 모야모야의 최고 전문의(이 동생의 일본 스승이었음)에게 일본에서의 치료나 수술 등에 관해 의논을 하게 되었습니다.



참고로 그때까지 모야모야에 관한 지식으로는 '1980년대에 일본에서 발현되어 명명된 병' 정도는 알고 있었고 - 나중에 알아 본 결과에 의하면 1960년대라고 함 - 혹시 일본이 치료나 수술에 조금 더 도움이 되지 않을까 하는 기대가 있었지요.



일본에서도 마찬가지의 답이 왔습니다. "특별히 치료나 수술에 관해 의학적으로 진전된 것이 없다. 임상 데이터가 많지않아 한국의 의료환경보다 나을 것이 없고, 1차 수술이 잘 된 것 같으니 그 집도의의 수술을 받는 것이 좋겠다. 또 명심할 것은 모야모야는 진행성이니 빨리 서둘러 2차 수술을 받도록하라 !" 는 것이 었습니다. 이 때까지도 '진행성'이라는 말의 뜻을 몰랐던거죠.



아이를 설득해야 했습니다. 병원이라는 곳의 이미지가 본인에게는 공포요, 두려움이요, 고통의 대상이었던 것입니다. 그 지긋지긋한 검사에 치를 떨며......

며칠간 설득하고, 회유하고, 협박하고 아이의 동의를 얻었습니다. 수술 후에 중환자실로 옮기지 않는다는 조건을 달아서. 그리고 2차수술을 위한 약식( MRI, CT, 뇌혈류 검사 등) 검사를 받았고 1차 수술 후 2년이 지난 1999년 1월경에 2차수술을 받았습니다.



이번에는 수술 후에도 조심하고, 긴장했지요. 마침 4학년 담임선생님께서도 이해와 협조를 해 주어 체육시간에도 빠지고, 청소나 힘든 일은 하지않고 1년을 무사히 잘 보냈습니다.



학년이 바뀌고, 몸도 좋아진 것 같고, 본래 쾌활하고, 밝고, 싹싹해서 새 담임선생님의 귀여움을 받았나 봅니다. 아이니까 더 인정 받으려고 몸을 아끼지 않고 열심히 학교생활을 했지요. 집에 들어오면 퍽퍽 퍼지더라도 ...



그러다가 3월말경부터 양쪽 다 증세가 나타나고, 심하게 나타나고, 회복이 더디고 그랬던 모양입니다. 할머니와 공모를 하여 제게는 비밀로 했지요. 어느 일요일 저는 지방에 내려와 직원들과 저녁을 먹으며 통화를 했는데 그때까지도 아무 일이없던 아이가 불과 2시간 정도 후 였는데 ... '지금 아이의 상태가 심각하니 서울로 와서 아이를 병원부터 데리고 갔으면 좋겠다'고 ... 전화가 왔었습니다.



새벽에 서울에 도착한 저는 중앙병원 나 △△ 박사님에게부터 전화를 했습니다. 이런 상황이 발생했는데 어떻게 조치를 취하면 좋을지 ? 119를 불러 병원에 가야하는지 ? 가기전에 취해야 할 조치는 없는지 ? ...



"응급실로 데려오라. 일단 응급조치를 취하고 생각해 보자 !" 그래서 '니모톱'을 먹이고 병원에 데려 갈 채비를 했습니다. 밤새 앓던 아이가, 왼팔은 통제가 안되고 제마음대로 흔들거리고, 비틀리고 하여튼 제어가 불가능했고, 오른 팔과 다리는 힘이 빠져 - 탈진,탈수 상태를 생각하면 됨 - 퍼져있고, 말이 잘 되지않아 소리치며 괴로워하는 보호자의 혼이 쑥 빠지는 상황이 몇 시간이나 지속되었습니다.



그러던 아이가 아침에 늦잠을 자서 깨우지 않고 두었더니 또 멀쩡하게 일어납니다. 그러고는 어제 밤의 일을 기억하는 터라 할머니를 위로하고 아양을 떨고, 저를 위로합니다. 그리고는 병원에 가지 않겠다고 애원하였지요.



그래서 병원에는 혼자 가서 나 선생을 만나 상담을 했더니 "수술하고 1년이나 지나서 그런 경우는 처음이다. 촬영을 다시 해 보고 판단하자." 고 했습니다.



선택이 없어진 것이지요. 다시 촬영하기로 하고 그때부터 '정신을 차리고, 모야모야 공부를 다시 하자.'고 결심했고, 인터넷 사이트부터 뒤지기 시작했습니다.



신비로 의료사이트를 통해 관리자님과 백 경룡 선생과 메일을 한 번 주고 받으며 도움을 받고, 위로를 받은 것도 이 때입니다.



지난 3월에 SBS TV에서 방영된 '뇌질환 극복할 수 있다 (?)'는 프로그램도 구입하고, 일본으로, 중국으로 양방이 불가능하다면 한방으로 가자는 결심도 하여 백방으로 수소문을 시작했습니다.



신촌 세브란스 최 △△ 박사님과의 면담 신청부터 경희의료원 한방 소아과 김 △△ 박사님 등 해답을 찾아보려고 노력했습니다.



최근 금년 4월에 다시 촬영한 필름을 몽땅 들고 (검사 결과는 5월초에 나왔음) 상담을 했습니다. 벌침 치료를 전문으로 하는 민간치료법에도 기대를 해 보고, 단전호흡 등을 권유하는 사람들도 만나보았습니다.



"진행성"이라는 것이 그렇게 무서운 것인 줄, 모야모야가 심각한 병인 줄 이제와서 깨달은 것입니다. 사람마다 모야모야 - 뇌혈관 협착 - 이 진행하는 속도가 다르다는 것도 알게 되었습니다.



새로 이식한 뇌혈관, 대체 혈관이 자리잡는 - 그 역할을 다 하는 - 속도와 협착의 속도 차이가 증세를 나타낸다는 것도 알았습니다. 양/한방에서는 답이 없다는 것도 알았습니다.



너무 모르고 있는 것이었습니다. 의사도, 환자도, 보호자도 ..........



지금 저와 할머니와 모야모야를 앓고 있는 딸아이는 무엇으로 어떻게 나았는 지는 모르더라도 나을 때까지, 아니 모야모야가 진행이 되는 것을 억제하거나 발현하지 안도록 그 환경조성에 최선을 다하기로 하였습니다.



첫째. 아이에게는 절대안정과 휴식을 제공하자 - 피곤하거나 피로할 수 있는 그 무엇도 피하자. 그래서 학교 교과 과정도 무시할 각오를 하고 있습니다.



둘째. 기본적으로 혈관을 생성케한다는 비타민 C와 비타민 B12 - 세포의 활성화 -를 복용케 하자. (과다 복용은 부작용이 있을 수 있다하여 의사와 상담후 처방 )



셋째. 뇌혈관이 막혀 산소공급이 부족하다는 추론에 동의하여 산소를 많이 제공해주자. 호흡으로 섭취할 수 있는 산소의 량을 최대화하자. (산소 공급기를 구매했습니다)



넷째. 잠을 잘 때, 다리쪽을 높게 해 가급적 머리로의 혈액순환을 도와주자.



다섯째. 식사량을 소량으로 자주 식사를 할 수 있도록 하자. 가급적 육식보다는 채식을 중심으로하자.



여섯째. 로얄제리로 효과를 보았다는 말을 들었으므로 로얄제리를 복용케 하자.



일곱째. 규칙적인 유산소 운동-초기에는 산보-을 통하여 몸의 균형을 유지시키자.



다시한번 말씀드리지만 모야모야는 진행성이므로 지속적으로 관찰하고 관리해야 할 것 같습니다.



"뇌혈관이 없어지고 있더라구요 !"



그리고 일부 장애-마비나 제어불능-등의 경우가 오더라도 물리치료(지속적인 마사지나 안마,휴식 등)를 병행하는 것이 나을 것 같습니다.



그리고 가급적이면 화초를 키우던지, 시골 산에 살던지 ... 공기 좋은 곳에서 충분히 산소를 공급 받게 하고, 활동을 줄여 휴식, 안정시키는 것이 현재까지 본인이 아는 바에 의하면 최선이라고 생각하고 있습니다.



시간이 지나고 세월이 흘러 의술이 발달되면 곧 치료법도 찾게 되리라 믿으면서 .......



두서없는 글이었습니다만, 의외로 많은 부모들이 모야모야 환자인 자식을 기르며 고통받고 답답해 하고 있습니다.



어쩌면 아직도 병명을 찾지 못해 뛰어들 다니고 있을 겁니다. 그래도 우리는 병명까지는 알고, 그 치료를 위해 백방으로 노력이라도 하고 있으니 상대적인 위안으로 삼아야겠지요.



혹시 모야모야 치료를 위해 공동의 목표를 달성하는 정보나 지식, 또는 안타까움이라도 나눌 수 있는 이웃이 되었으면 좋겠습니다.



인터넷 경향신문 한의학 상담코너 ( www.khan.co.kr/consult/medicine ) 질문 262번 (4월 12일자) 이 저의 질문이고 261번이 답변입니다.



"아직 제 딸아이는 겉으로는 멀쩡합니다. 그런데 뇌혈관이 없어지는 것이 진행되고 있더라구요 !"



모든 모야모야 환자들의 쾌유와 환자 보호자인 부모님들과 가족분들 모두의 건강하심을 기원합니다.



혹시 본인의 의지와 관계없이 표현이 서툴러 거명되신 분들께 누가되었다면 용서를 바랍니다.



어느 후배 의사의 말대로 '치료법이 없는 병은 세상에 없습니다. 다만 아직 인간이 찾지 못했을 뿐입니다 !'에 희망을 걸며,



모야모야의 치료법을 찾고 계신 모든 의사분들께 다시한번 감사드립니다.



여건이 허락하는대로 여러분들과 의견을 나누고 공유하는 것에 게으르지 않고 열심히 참여하도록 하겠습니다. 건강하십시요.